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Was nützen kommerzielle Gentests?

Zunehmend mehr Menschen nutzen kommerzielle Analysen, um die Geheimnisse ihres Erbguts zu lüften. Medizinisch Relevantes erfahren sie dabei nicht

von Sonja Gibis, Julia Rudorf, 13.03.2019
Speichelprobe

Für einen Gentest braucht man Probematerial. Je nach Test und Methode sind das etwa Haare, Blut oder Speichel. Zellen der Mundschleimhaut werden mit einem Abstrich als Probe entnommen


Lerne mehr über deine Herkunft!" – "Wie viel Neandertaler steckt in dir?" – "Finde heraus, was deine DNA über deine Gesundheit, deine Eigenschaften und deine Vorfahren verrät!" Mit solchen Versprechen werben Anbieter frei verkäuflicher Gentests um Kunden. Und treffen damit offenbar weltweit einen Nerv. Laut Auskunft der größten Anbieter haben bereits rund 17 Millionen Menschen weltweit ihr Erbgut analysieren lassen.

Die meisten Nutzer stammen aus den USA, aber auch in Europa steigt das Interesse an solchen ­Direct-to-Consumer-(DTC-)Gentests. Wie oft sie für den Hausgebrauch in Deutschland tatsächlich schon geordert wurden, dazu gibt es allerdings keine offiziellen Zahlen.

Versuch, in die Zukunft zu blicken

Je nach Anbieter soll der Blick in die Erbsubstanz DNA unterschiedliche Rätsel lösen. Sogenannte Lifestyle-Tests suchen nach Spuren unserer Abstammung, nach dem idealen Partner oder Hinweisen auf die optimale Sportart. Andere Analysen versprechen einen Blick in die gesundheitliche Zukunft. Etwa ob man Genvarianten in sich trägt, die mit Alzheimer, Lungenkrebs oder Parkinson in Verbindung stehen.

In Deutschland sind solche Analysen eigentlich verboten. Genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken und zur Klärung der Abstammung unterliegen dem Gendiagnostikgesetz. Darin ist festgelegt, dass ein Gentest von einem Arzt angeordnet werden muss. Er muss auch über Risiken aufklären und die Ergebnisse erläutern.

Wer illegal und aus reiner Neugierde einen Blick in sein Erbgut riskiert, darf nicht darauf hoffen, dass ein deutscher Arzt die Ergebnisse interpretiert. Doch wer weiß schon, was es konkret bedeutet, wenn das Risikoprofil für Alzheimer laut Test 1,2-fach erhöht ist?

Vererbte Geheimnisse

Professorin Ortrud Steinlein ist Direktorin des Instituts für Humangenetik am Klinikum der Universität München. Den Tests für den Hausgebrauch spricht sie ab, medizinisch bedeutsame Informationen zu liefern: "Im Einzelfall liegt man mit Garantie daneben." Um zu ver­stehen, warum, muss man wissen, wie sich die medizinischen Tests von den frei verkäuflichen unterscheiden.

Einblick in die Humangenetik

Humangenetiker suchen im Erbgut beispielsweise nach Mutationen, also Veränderungen in einem Gen, die unmittelbar eine bestimmte Erkrankung auslösen. "Vereinfacht gesagt, ist ein einzelnes Gen verantwortlich, deshalb heißt es auch monogenetische Erkrankung", erläutert Ingo Kurth, Direktor des Instituts für Humangenetik der Uni­versitätsklinik Aachen. Aktuell ist die Ursache für etwa 5000 solcher mono­genetischen Krankheiten bekannt. Da­­run­ter etwa Chorea Huntington, das bei Betroffenen irgendwann zu neurologischen und psychischen Störungen führt. Auch viele angeborene Stoffwechselerkrankungen gehören dazu.

Anders verhält es sich bei sogenannten multi­faktoriellen Krankheiten, Diabetes zum Beispiel oder Herz-Kreislauf- Erkrankungen. "Dabei spielen nicht nur viele verschiedene Gene eine Rolle, sondern auch Faktoren wie Ernährung, Bewegung oder Umweltbedingungen", sagt Kurth. Gentests für zu Hause versuchen sich trotzdem an entsprechenden Prognosen.

Fötus

Dafür nehmen sie in der Regel nur einen sehr kleinen Teil der DNA ins Visier: sogenannte Einzelnukleotid-­Polymorphismen, kurz SNPs. Diese winzigen Varianten im Erbgut finden sich bei jedem Menschen. Aus zahlreichen Untersuchungen weiß man, dass bestimmte SNPs das statistische Risiko für Erkrankungen wie Herzinfarkt oder Alzheimer erhöhen. Dabei müssen jedoch Dutzende, vielleicht auch Hunderte zusammenwirken – so genau hat das die Forschung noch nicht geklärt. Gemeinsam ergeben sie etwas, das Genetiker "polygenes Risiko" nennen.

Unklare Prognosen, ungelöste Rätsel

Doch bislang sind solche Berechnungen nur für die Gesamtheit der vielen Teilnehmer gültig. "Für den Einzelnen lässt sich keine sichere Aussage treffen", sagt Medizinerin Steinlein. Kunden bekommen bei der Lifestyle-DNA- Analyse für ihr Geld – meist zwischen 70 und 170 Euro – nicht unbedingt das, was sie sich erhoffen. "Die Tests sind in etwa vergleichbar mit einem groben Sieb. Nichts, was einen im ­Bereich Gesundheitsvorsorge in den allermeisten Fällen weiterbringt", ­bestätigt Kurth.

Das Erbgut stellt Mediziner immer noch vor viele ungelöste Rätsel. "Was bislang kaum untersucht wurde, sind schützende genetische Varianten, die ein erhöhtes Risiko vielleicht ausgleichen könnten", sagt Expertin Steinlein. Wer also einerseits eine gene­tische Variante trägt, die das Alzheimer-Risiko erhöht, aber auch zwei, die davor schützen, hat vielleicht sogar ein geringeres Erkrankungsrisiko als der Durchschnittsbürger. Der Test würde aber nur die für den Patienten negativen Ergebnisse anzeigen.

Europa

Und das macht Angst. Eine Umfrage der Universität Boston (USA) zeigte, dass viele Menschen durch Genanalysen verunsichert sind. Die Ergebnisse seien oft schwierig zu verstehen oder so vage, dass viele nachträglich Hilfe bei Humangenetikern suchen. Als Motivation, mehr für die eigene Gesundheit zu tun, gibt es laut Genetikerin Steinlein zuverläs­sigere und güns­tigere Verfahren: "Überlegen Sie sich, wer in der Familie an Herzinfarkt und Schlaganfall gestorben ist. Stellen Sie sich auf die Waage, und überlegen Sie: Wie viel hab ich mich diese Woche bewegt? Da kommt man zu einer viel besseren Risikoeinschätzung."

Ahnenforschung

Weniger um die Gesundheit als um Familiengeschichte geht es bei Tests zur Ahnenforschung, die in Deutschland erlaubt sind. Woher kommen unsere Vorfahren? Hat man osteuropäische, skandinavische oder afrikanische Wurzeln? Die Anbieter locken mit der Möglichkeit, den eigenen Stammbaum über Generationen zurückzuverfolgen. Dazu kombinieren sie die Genanalysen mit großen Datenbanken, in denen historische Dokumente, etwa von Einwanderungs-, Melde- oder Militärbehörden, digital vorliegen. Den Reiz solcher Angebote kann Professor Mark Stoneking vom Max-Planck-Institut für evolutionäre Anthropologie in Leipzig zum Teil verstehen.

Krebszellen

"Vermutlich fragt sich jeder Mensch einmal: Wo komme ich eigentlich her?" Der Populationsgenetiker beschäftigt sich unter anderem mit genetischen Mustern bestimmter Ethnien oder indigener Völker, die zum Beispiel auf Völkerwanderungen schließen lassen. Kommerzielle Tests für einzelne Personen jedoch taugen seiner Meinung nach "höchstens zur Unterhaltung".

Nur Wahrscheinlichkeiten

Aussagen zur geografischen Herkunft lassen sich nur aus einem sehr kleinen Teil des Erbguts ableiten. Dieser wird zwar bei kommerziellen Tests analysiert, ähnlich wie es auch Wissenschaftler tun. Doch die Ergebnisse werden dann mit denen sogenannter Referenzpopulationen verglichen. Also mit einer Gruppe von Menschen, die in einer bestimmten Region lebt und deren genetische Besonderheiten in den Datenbanken der Anbieter hinterlegt sind.

Ein kompliziertes Verfahren ermittelt daraus die Gruppe, deren Erbgut statistisch gesehen dem der Testperson am ähnlichsten ist. Gibt der Test also an, dass jemand zu 32 Prozent aus Skandinavien stamme, dann handelt es sich dabei um wenig mehr als eine Wahrscheinlichkeitsrechnung. Auf Basis zweifelhafter Daten.

Erbinformationen in den sozialen Medien

Immerhin: Das Versprechen, durch die Genanalyse Verwandte in anderen Ländern aufspüren zu können, haben die Anbieter gehalten. Bleibt nur die Frage, ob Kunden das überhaupt wollen. Schon jetzt vergleichen Experten die Internetseiten mancher Anbieter mit sozialen Medien. Mit dem Unterschied, dass dort nicht nur peinliche Fotos geteilt werden, sondern Erbinformationen – die vielleicht sensibelsten Daten, die der Mensch hat.

"Da geht es dann weniger um Medizin als um Datensammlungen und -schutz", sagt Kurth. Man hinterlege bei diesen Firmen mitunter eine Art Fingerabdruck. Allzu leichtfertig sollte niemand ­einen solchen Test machen. In den USA warnt die Gesundheitsschutz­behörde CDC schon seit einigen Jahren mit einem einfachen Slogan vor den Analysen: "Think before you spit." Bevor man seine Spucke zur Analyse freigibt, sollte man lieber erst nachdenken.