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Zöliakie – Gefährliche Krümel

Menschen mit einer Glutenunverträglichkeit essen nicht aus Gründen des Lifestyles glutenfrei. Für sie ist eine derartige Ernährung die derzeit einzige Therapie ihrer Autoimmunerkrankung. Doch als Sensibelchen, Spinner und eingebildete Kranke abgestempelt, werden sie häufig nicht ernst genommen

von Dr. Julian Hörner, aktualisiert am 04.04.2019
Zölliakie

Reste-Risiko: Schon kleinste Brotkrümel können bei Menschen mit Zöliakie schwere Entzündungen im Dünndarm auslösen


Er hat den einen zentralen Satz vergessen. Dabei weiß es Constantin Orrer* doch mittlerweile. Er muss es immer dazu sagen, wenn er mit seiner 13-jährigen Tochter Elise* zur Eisdiele geht: "Bitte ohne Waffel." Sonst hat er alles richtig gemacht. Er hat sich genau angeschaut, wie der Verkäufer die Eiskugeln auf Becher und Hörnchen seiner Kunden verteilt. Dann hat er ihn gefragt, welche Sorten glutenfrei sind und wie sie hergestellt werden. Es sei sehr wichtig, dass wirklich gar kein Gluten im Eis ist. Aber er hat den einen Satz nicht ausdrücklich dazu gesagt. Natürlich landet die Waffel auf der Kugel Schokoeis im Plastikbecher. Orrers* Tochter kann sie nun nicht mehr essen. Sie hat die Autoimmunkrankheit Zöliakie. Für sie ist das Eis jetzt kontaminiert.

Bianca Maurer, DZG (Deutsche Zöliakie Gesellschaft)

Zöliakie spielt eine Nebenrolle

Für den ahnungslosen Eisverkäufer nur ein ärgerlicher Vorfall mit einem besonders schwierigen Kunden, sind solche Situationen für Menschen mit Zöliakie alltäglich. Durch den Ernährungs-Trend zum glutenfreien Leben stellen sich immer mehr Restaurants darauf ein und bieten entsprechende Speisen an. Auch der Marktführer für glutenfreie Produkte in Europa hat seinen weltweiten Jahres-Umsatz in den letzten Jahren auf 347 Millionen Euro vervielfacht. Doch die Krankheit Zöliakie spielt dabei oft nur eine Nebenrolle, wie Bianca Maurer, die ehemalige Pressesprecherin der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG), weiß.

Für Zöliakie-Betroffene ist es oft schwierig, essen zu gehen. Denn wer ohne medizinischen Grund eine glutenfreie Mode-Diät macht, hält sie meist nicht konsequent ein und kümmert sich nicht um das Kontaminations-Risiko. Dadurch werden Betroffene weniger ernst genommen, wenn sie erklären, dass für sie auch kleinste Krümel gefährlich werden können. "Weniger Akzeptanz und Unterstützung in der Gesellschaft führt zu psychischen Belastungen. Sie fühlen sich ausgegrenzt und eingeschränkt. Das vergrößert den Leidensdruck", erklärt Maurer.

Chamäleon der Medizin

Dieser Leidensdruck kann sehr hoch werden. Denn die Zöliakie ist eine schwere entzündliche Darmerkrankung. Der Dünndarm der Betroffenen reagiert auf kleinste Spuren des Binde-Eiweißes Gluten in der Nahrung mit einer ausgeprägten Entzündung. Das kann soweit gehen, dass der Darm nicht mehr genügend Nährstoffe aufnehmen kann. Die Entzündungen machen sich nicht nur durch Durchfall, Blähungen und Bauchschmerzen bemerkbar. Diese typischen Symptome haben nur etwa zehn Prozent der Betroffenen. Oft sind es Kinder. Weitaus häufiger sind sogenannte unspezifische Symptome. Deswegen nennen Fachleute die Zöliakie auch ein "Chamäleon der Medizin". Von Anämie bis Zahnschmelz-Defekten reicht hier die Bandbreite und schließt auch psychische Probleme und Unfruchtbarkeit mit ein.

Zöliakie Beschwerden: Autoimmunreaktion im Dünndarm – unspezifische Symptome

Das ist auch der Grund, weshalb die Zöliakie bei Erwachsenen häufig nicht oder erst sehr spät erkannt wird. In Deutschland geht man davon aus, dass jeder Hundertste erkrankt ist. Doch wissen wohl nur etwa 10 bis 20 Prozent der Betroffenen von ihrer Erkrankung. Viele weisen zunächst keine Symptome der Krankheit auf. Die Dunkelziffer ist also sehr hoch. Ungefähr ein Viertel der Betroffenen bekommt die Diagnose erst im Alter von über 60 Jahren. Das Problem ist, dass dadurch das Risiko für chronische Gesundheitsprobleme und bestimmte Krebsformen, insbesondere sogenannte Darm-Lymphome, deutlich steigt.

Viele Ärzte wüssten auch einfach zu wenig über Zöliakie, erläutert Pressesprecherin Maurer. Zusammen mit dem Kompetenznetz Darmerkrankungen schult die Deutsche Zöliakie Gesellschaft Ärzte und vermittelt ihnen die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu dieser Krankheit.

Schon Mehlstaub ist zu viel

Die einzige Therapie: strikt auf alles zu verzichten, das Gluten enthält. Das sind unter anderem die Getreidesorten Weizen, Gerste, Roggen und Dinkel sowie Emmer, Einkorn und Grünkern. Kompliziert wird es, weil bereits kleinste Mengen ab 20 Milligramm pro Kilo Nahrungsmittel – also ein paar Krümel oder ein wenig Mehlstaub – eine Entzündung hervorrufen. Es geht also nicht nur um Brot und Nudeln. So gut wie alle herkömmlich weiterverarbeiteten Lebensmittel sind damit tabu für Menschen mit Zöliakie.

Bäcker

Die entsprechenden Ersatzprodukte gibt es durch den Glutenfrei-Trend mittlerweile in vielen Supermärkten, Drogerien und Discountern. Sie kosten aber oft das Dreifache. Die DZG hat errechnet, dass Zöliakie-Betroffene im Monat circa 97 Euro mehr für Lebensmittel ausgeben müssen. Ulrike Oelhoff weiß das nur zu gut. Sie erhielt die Diagnose bereits im Jahr 1968 als Kleinkind. Mittlerweile blickt sie also auf fünf Jahrzehnte der Erfahrung im Umgang mit glutenfreien Lebensmitteln zurück. In ihrer Kindheit war das Angebot sehr überschaubar. Glutenfreie Lebensmittel waren nur in Apotheken und Reformhäusern zu bekommen und seien qualitativ nicht mit den heutigen Produkten vergleichbar gewesen. Vom heutigen Angebot hätte sie damals nur träumen können. Auch der Preis sei massiv gesunken. In ihrer Studienzeit habe der Preis für glutenfreie Nudeln zwischen 2,50 DM und 2,90 DM gelegen. Die glutenhaltigen Nudeln ihrer Kommilitonen hätten damals zwischen 19 und 49 Pfennigen gekostet. Bei einem Tagesbudget von zehn Mark waren Nudeln für Oelhoff also ein echter Luxus. "Das habe ich mir nur einmal im Semester geleistet."

Der Trend als zweischneidiges Schwert

Die gestiegene Auswahl, der gesunkene Preis und die bessere Qualität glutenfreier Ersatzprodukte erleichtern Zöliakie-Betroffenen den alltäglichen Einkauf ungemein. Trotzdem betrachtet die DZG den Glutenfrei-Trend sehr kritisch. Das sieht auch Ulrike Oelhoff so: "Diese selbsternannt Unverträglichen ruinieren unseren Ruf und die Akzeptanz in der Gesellschaft. Aber sie sorgen auch für die Vielfalt in den Supermärkten."

Constantin Orrer* versucht gelassen zu bleiben, auch wenn immer ein Kontaminations-Risiko besteht: "Diät-Fehler können passieren. Wichtig ist, dass man dann wieder in diese Konsequenz zurückkommt." Er wird auch diesen Sommer wieder mit seiner Tochter zum Eis essen gehen. Die Krankheit solle nicht zu ihrem Lebensinhalt werden. "Ich möchte nicht, dass sich meine Tochter über ihre Zöliakie definiert."

Beratung und weiterführende Informationen

- Beratung und Informationen zur Zöliakie und zur glutenfreien Ernährung erhalten Sie bei der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e. V. (DZG) unter: **

- Umfassende Online-Kurse zu allen Aspekten der Zöliakie, sowohl für Patienten und Angehörige als auch für Ärzte und Ernährungsberater, finden Sie unter: **

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